Spousta lidí si myslí, že starat se o více než dvě děti je nad lidské schopnosti. Radek a Magdalena Valovi mají dětí šest a z toho jedno těžce postižené, vyžadující nepřetržitou péči. Jak to zvládají?

Máte velkou rodinu včetně postiženého dítěte. Kolik dětí celkem máte a můžete popsat, co obnáší péče o Toníčka? Máte čas na ostatní děti?
Radek: Máme tři starší dcery a tři mladší chlapce ve věku od 18 do 2,5 roku. Antonín (4) je pátý v pořadí. Jeho starší bratr Josef (10) má vývojovou dysfázii a spíše těžší verzi ADHD, takže speciální péče jsme si užili už před Antonínem. Ostatně já i moje žena jsme během manželství vystudovali speciální pedagogiku, takže s postiženými dětmi jsme se setkávali již dříve. Sám jsem tehdy při studiích děkoval Bohu, že máme zdravé děti. Péče o Toníka je prakticky čtyřiadvacetihodinová kvůli nutnosti mu odsávat hleny, takže jsme se domluvili, že když jeho starší sourozence učíme doma a péči o děti se snažíme vyvážit i pro ostatní, že ho přes týden necháme v Lile, což je domov pro kombinovaně postižené děti do deseti roků v Otnicích na Vyškovsku. Toníka si pak obvykle bereme domů na prodloužený víkend.
Magdalena: Samotná péče odpovídá starosti o dvouměsíčního kojence s tím, že jí z pegu, což je hadička, kterou přijímá potravu přímo do žaludku. Nikdy se nenaučil polykat. Má epilepsii a chronický zápal plic, proto je pořád zahleněný. Dříve býval často v nemocnici kvůli opakovaným zápalům plic. Teď je situace už o něco lepší, má udělanou tzv. fundoplikaci žaludku, protože často zvracel. Toníček se musí často polohovat, aby nedošlo k proleženinám. Nevidí nás, ale slyší a cítí a umí to dávat najevo. Potřebuje kašlacího asistenta, který mu pomůže při vykašlávání hlenů. Pravidelně chodí na aplikaci botoxu, aby se mu uvolnily spastické svaly a lépe se oblékal a přebaloval. Když je doma, dělám mu bazální stimulaci. Na ostatní děti mám čas právě díky tomu, že Toník je část týdne v Lile, kde se mu moc pěkně věnují. Má tam školku i rehabilitaci, ale když mi zbude čas, jezdím ho navštívit i v týdnu. Toníka jsme v den porodu nechali pokřtít a protože nebylo jisté, jestli přežije a začne sám dýchat, o několik dnů později i biřmovat. Pan primář, který má Toníka od jeho narození na starosti, nás již po prvním měsíci života upozornil, že vzhledem k jeho těžkému mozkovému poškození máme péči o něho vnímat jako paliativní a nemáme se upínat na jeho uzdravení, za které se ale stejně denně i s přáteli modlíme.

Dá se starost o tak velkou rodinu a péče o postižené dítě skloubit se zaměstnáním?
Radek: Já pracuji převážně z domova, takže se snažím pomáhat s výukou matematiky, prvouky, fyziky, případně všeho co je třeba. S Toníkem mám noční směnu, aby si Magda a děti odpočinuly. Musím také poděkovat všem starším dětem, že si péči o Toníka již osvojily a prakticky ji zvládnou samostatně. Navíc s námi doma v přízemí žije i moje máma, která nám také krátkodobě – mimo péči o zahradu či malé hospodářství – vypomůže. Když jsme s dětmi jezdili odpoledne v době předkoronavirové na kroužky, vypomáhala nám pár hodin týdně i Terezka, zaměstnankyně sociálních služeb Církevní střední zdravotní školy v Brně.
Magda: Zatím jsem na rodičovské s nejmladším synem, ale dlouhodobě skloubit domácí školu se zaměstnáním a naším Toníkem si zatím neumím představit. Je to fakt náročné. Pak asi záleží, jak je dítě postižené. Je to hodně široké.

Jak přijali Toníčka sourozenci a jak se jejich vztah vyvíjel?
Radek: Všichni jsme s Toníkem svým způsobem dozráli. Celá rodina musela omezit vnější aktivity, třeba jsme po jeho narození již nebyli na Pochodu pro život. Na druhou stranu jsme rozvíjeli aktivity směrem k Toníkovi. Třeba naše nejstarší dcera se pod jeho vlivem rozhodla studovat na zdravotní škole. Magda si udělala různé speciální kurzy v péči o postižené děti.
Magda: Myslím, že starší sestry to vzaly tak, jak to přišlo, a s péčí od začátku všechny tak nějak pomáhaly. Když šly kolem jeho postýlky, vždycky ho někdo odsál, pochoval. Nebo mu dá stříkačku s jídlem, když je to potřeba. Nejstarší Markéta studuje zdravotní školu a když je doma, tak ho i hlídá. Náš tehdy pětiletý Josífek to nesl docela těžko. Těšil se na bratra, který si s ním bude hrát, a to se nestalo. Ne že by ho neměl rád, byl však ze začátku zklamaný. I on se ale do péče zapojil. Nebojí se odsát hleny a dát mu jídlo. Teď už má dalšího mladšího bratra. Když se narodil, tak při příjezdu z porodnice ho celého prohlédl, jestli nemá peg a pořád se ujišťoval, jestli je zdravý. Toníka musíme před nejmladším Lojzíkem trochu víc hlídat, protože i on se o něj chce starat a neustále mu leze do postýlky a snaží se mu odsát hleny a uvést do chodu kašlacího asistenta. Určitě ho mají všichni sourozenci rádi. Toník je naše sluníčko! Když ho nic netrápí, pořád se směje a „grčí“ – to je takové jeho spokojené mluvení, kdy nás volá nebo s námi mluví.

Umíte si představit, jak byste to zvládali jako nevěřící?
Radek: Nevím. Jsem od dětství věřící. Vnímám, že každý musí donést do nebe svůj kříž a ten náš je kromě péče o rodinu a práci na obci ho pomáhat nést Toníkovi. Současně jsem si vědom, že musíme najít i čas každý sám na Boha, každý sám na sebe a každý na své koníčky – abychom nevyhořeli.
Magda: Nevím, co bych dělala jako nevěřící, jsem ráda, že jsem věřící. Nad tím jsem snad ani neměla čas nikdy přemýšlet.

V čem jsou postižené děti pro společnost nenahraditelné?
Radek: Viditelně nám připomínají naší křehkost a konečnost. Od počátku života s Antonínem vidíme, jak v jeho okolí odchází na věčnost jeho starší či mladší zdravotně postižení „kamarádi“...
Magda: Nesou za nás kříž, jsou jako Kristus. Teď to nechápeme, ale na věčnosti se to určitě dozvíme. Je to asi stejné, jako když jsou s námi staří a nemocní lidé. Vede nás to ke službě a pokoře.

Setkali jste se někdy s rodinami postižených dětí, které jsou nevěřící? V čem ony vidí smysl života? Přemýšlí o tom?
Radek: O víře se mluvit nebojím, na druhou stranu je víra dar, často osobně těžko vybojovaný a hříchy ohrožený. Většinou v nemocnici či ústavu víru ostatních viditelně nepoznám. Výjimkou je Lila, kde není vyhořelý personál.
Magda: Nevěřící jsme potkali v nemocnici i v našem okolí a většinou jsme se jen sdíleli ohledně potřeb dětí, počtu sourozenců, jaké přístroje a pomůcky používají a jak to zvládají atd. Většina matek si o tom potřebuje popovídat. Že jsme věřící, tomu naslouchají, ale neviděla jsem na to zvláštní reakci.

Co byste řekli rodičům, kteří čekají postižené dítě a přemýšlejí o potratu?
Radek: My jsme v takové situaci nebyli. Magdino těhotenství s Antonínem probíhalo celou dobu, jak mělo, a vše do okamžiku porodu bylo v pořádku. Když jsme rodili v porodnici, Toník uvázl v porodních cestách a přidusil se tak silně, že byl více mrtvý než živý. Neobnovily se mu základní funkce a reflexy, kromě dýchání. Navíc kromě těžkého poškození mozku jako následek těžkého porodu má celoživotní poúrazovou epilepsii. Na druhou stranu i postižené dítě je dar, jehož přijetí nás vždy obohatí. Často jsou to drobnosti, ale z nich se skládá náš život a dávají mu smysl.
Magda: Potrat není řešení. Postižené dítě rozšíří obzory, obohatí o nové věci i nové známé. Každé dítě je dar, který nám Bůh dává, ale také si ho může kdykoliv vzít. A zároveň nám Pán Bůh nikdy nenaloží víc, než bychom byli schopní zvládnout. Toníček nám to všechno vrací, když na nás reaguje, když se večer modlíme a zpíváme, někdy si brouká s námi.

Často rodiče ví, že čekají postižené dítě. U vás to bylo jako blesk z čistého nebe, takže jste na tu situaci nebyli vůbec připraveni. Jak jste reagovali?
Radek: Každé dítě je jiné, zdravé i postižené. Děti jsme brali, jak nám je Bůh daroval, a jejich problémy byly i naše. Nic speciálního jsme nedělali. Co je ale dobré říci, že máme harmonické manželství i vztahy v širší rodině a vzájemná výpomoc všech generací se rozumí tak nějak sama s sebou.
Magda: Nebyl čas to nějak řešit. Prostě to tak bylo, nová zkušenost, nová situace. Nevěděli jsme, jestli Toník přežije první týden nebo první rok. Už to pro nás byl zázrak, nedávali nám totiž moc naděje. Hned po porodu jsem mu odsávala mateřské mléko a nosila každý den na novorozeneckou jipku. Nejprve jedl sondou a pořád jsme doufali, že začne polykat. To se ale nestalo a musel mít peg. Toník šel z nemocnice domů po šesti týdnech a začátky byly opravdu vysilující. Chtěli jsme bojovat všichni, i děti doma pomáhaly. Kvůli nočnímu hlenění a poúrazovým epileptickým křečím, kdy celou noc naříkal, jsme museli vyhledat nějaké zařízení, abych se občas vyspala. Na začátku to byl blízký Chovánek, odkud jsme ho po roce přeložili do Lily. Dcera Monika (16) tak musela přejít po páté třídě domácí školy na osmileté gymnázium.

Jak v takové situaci reaguje lékařský personál? Byl a je vám oporou?
Radek: Při vedení samotného porodu myslím, že selhal vedoucí lékař. Nikdy jsme ho ale nechtěli žalovat. Výborný je pan primář, který mu dělá vedoucího lékaře. Na druhou stranu jsou zbytečné poznámky ošetřujících lékařek – většinou jen před manželkou – na počet dětí v rodině či odpovědnost. Přede mnou si to nedovolí.
Magda: Personál jsem po tom těžkém porodu moc nevnímala, sestřičky se většinou snažily. Samozřejmě si vzpomínám i na pár nevhodných poznámek ze strany lékařů.

Byly nějaké náznaky postižení během těhotenství?
Magda: Nebyly. Jen porod trval nezvykle dlouho.

V tu chvíli na to samozřejmě jen těžko mohla přijít řeč, ale přesto si neodpustím poznámku, jak absurdní je, že se v jednu chvíli snaží lékaři ze všech sil zachránit těžce postižené dítě a zároveň – možná i na témže patře – zabíjejí nenarozené zcela zdravé děti...
Radek: Nechápu, proč to dělají. Nevím, co k tomu čistému zlu, kterým zabíjení nevinných nenarozených dětí je, mohu říci a čím je omluvit. Lidé nejsou věci.

Jeden gynekolog mi říkal, že vyhledávají a zabíjejí postižené nenarozené děti, protože péče o tyto děti vede matku k zanedbávání a rozpadu rodiny.
Radek: Z praxe ve speciálně pedagogických školách vím, že až šest z deseti mužů opouští své ženy s narozeným postiženým dítětem, a dokonce i jedna z deseti matek ze zachová podobně. Postižené dítě je však rádo na světě a pokud se najde někdo, kdo se mu věnuje, bývá za péči neskonale vděčné. Myslím, že tím důvodem je faktická nezralost mužů i žen, kteří očekávají od světa jen zábavu a nespojují si život i s povinnostmi a nesením oběti. Ostatně ve slovech manželského slibu – „A ponesu s Tebou vše dobré a zlé až do smrti. K tomu ať mi dopomáhá Bůh.“ – je vše shrnuté. Toníček je naše nejvděčnější dítě.
Magda: Toníček je pro mě velký dar. On to s námi umí, nedovedu si představit, že by tu s námi nebyl. Snažíme se, aby byl doma co nejvíc, ale ne vždy je to možné. Celou rodinu to stmelilo a hodně věcí se změnilo.