EN
 


Myslím, že Markétka je šťastná

22/09/2018, downsyndrom.cz ze životaprenatální léčba

Na narození Markétky jsme se těšili. První těhotenství bylo komplikované. Syn Míra se narodil necelé tři měsíce před termínem a měl řadu zdravotních komplikací. Plánovali jsme, že na podruhé si to užijeme v pohodě jako "normální" rodiny.

Těhotenství s Markétkou probíhalo v pořádku. V druhém trimestru nám vyšly hůře triple testy, ale moc jsme to neřešili. Ultrazvuky v dalších týdnech problém nenaznačovaly, tak jsem obavy vypustila. Manžel – speciální pedagog – měl obavy i nadále. Krátce po porodu nám lékaři oznámili, že je velká pravděpodobnost, že Markétka má Downův syndrom.

Bylo to oznámení včasné a věcné. Nevím, jak by to lékaři mohli udělat lépe. V porodnici jsem pak několik dní probrečela. Nevěděla jsem, co si pod Downovým syndromem představit. Markétka měla navíc srdeční vadu (kompletní defekt atrioventrikulárního septa) a tranzientní myeloproliferativní onemocnění (TMS). V prvních dnech tak přicházela jedna špatná zpráva za druhou.

Ze začátku vyžadovala zvláštní péči
Povzbuzením pro nás byli lékaři z novorozeneckého oddělení v Motole. Znali jsme je dobře už z doby, kdy tam byl syn několik měsíců po porodu hospitalizovaný, a bylo fajn být v těžké situaci ve známém a vstřícném prostředí. Zkušenost se synem nám také ulehčila začátky s Markétkou – byli jsme v kontaktu s řadou specialistů (rehabilitace, centrum komplexní péče, centrum zrakových vad, neurolog) a Vojtovku už jsme měli nacvičenou. Měli jsme doma elektrickou odsávačku pro období hospitalizace a zkušenost s kojením dítěte, kterému to nejde samo.

 

Projekt podporuje:
Prof. Josef Koutecký, zakladatel čs. dětské onkologie

Nesoudíme. Pomáháme
Projekt vychází ze zkušeností práce Linky pomoci, kde se ženy svěřují, že kdyby cítily podporu, na potrat by nešly. Pomozte nám to změnit.

Necelé tři měsíce po narození Markétce operovali srdeční vadu. Operace začala po osmé hodině ráno a trvala až do podvečerních hodin. Pooperační průběh byl komplikovaný a vyžádal si operační revizi pro krvácení. Bylo to hodně těžké období. Dnes je srdíčko téměř v pořádku. TMS odezněl, i když pravděpodobnost, že se objeví leukemie, je vyšší.

Dnes už fungujeme normálně
Když se Markétka narodila, byl to šok. Na základě triple testů jsme věděli, že pravděpodobnost Downova syndromu je vysoká. Přesto člověk doufá, že se děťátko nakonec narodí zdravé. Když nám řekli, že Markétka má Downův syndrom, měli jsme pocit, že už nikdy nebudeme moci být šťastní, což se naštěstí nevyplnilo. Nakonec fungujeme v podstatě jako každá jiná rodina, jen návštěv u lékařů máme o trochu víc. První rok jsme tam byli několikrát do týdne, dnes už máme různé kontroly jen párkrát do měsíce. Snažíme se, aby se Markétka co nejvíce rozvíjela. Na druhou stranu se kolem toho netočí celý život rodiny.

Markétka je šťastná a my také
Markétka je skvělá holka. Je zvídavá a veselá. Brácha Míra je pro ni velkou motivací a pomocníkem ve vývoji. Máme z Markétky radost. Myslím, že Markétka je spokojená a šťastná a my s ní také. Z čeho máme občas obavy, je budoucnost, hlavně až bude dospělá. Jestli se o sebe dokáže sama postarat a jestli bude mít kolem sebe lidi, kteří ji budou mít rádi. Moc si přejeme, aby Markétka jednou mohla pracovat – ideálně uklízet na oddělení předčasně narozených dětí v Motole. Ale myslím, že rádi přijmeme, i když nenaplní sny a ambice svých rodičů, a bude pracovat třeba „jen“ v kavárně nebo jako svačinářka v hladomorně :-).

Jako každá jiná rodina
Loni v květnu se Markétce a Mírovi narodila sestřička Magdaléna a my si to s ní všichni užíváme úplně jako normální" rodina.

Veronika a Ondřej Novákovi
mezititulky redakce






Kam dál?


Záchrana dítěte při mimoděložním těhotenství

Možná jste s námi sledovali příběh ženy s diagnostikovaným mimoděložním těhotenstvím. V říjnu šla na operaci, během které se bohužel nepodařilo dítě zachránit – v době operace již nežilo. Lékaři však alespoň odstranili možnou příčinu mimoděložního těhotenství a napodruhé to snad vyjde.



Z veselé holky jen hromádka neštěstí
Chtěla jsem se s vámi podělit o mou zkušenost a zároveň tím upozornit další ženy, aby vše důkladně zvážily, než půjdou na potrat. Zároveň si myslím, že v České republice lékaři neupozorňují na případné reakce, deprese a psychické problémy, které pak přetrvávají řadu let. Lékařská péče je u nás na vysoké úrovni, ale psychikou se bohužel nikdo moc nezabývá.

Prenatální léčba
Podporujeme rozvoj prenatální léčby a informujeme o jejích možnostech, aby každé nemocné nenarozené dítě dostalo šanci.

Čtyři děti a přesto stále pro život
Anna Kočovská je vystudovaná lékařka, ale především matka. Matka čtyř dětí. Ale aby toho nebylo dost, rozhodla se k tomu ještě pomáhat na Lince pomoci. Co jí k tomu vedlo, jak to vše zvládá a co si myslí o projektu „Nesoudíme. Pomáháme“?


načíst další


© 2019  Hnutí Pro život ČR