Jsme kreativní Jsme pro život

Myslím, že Markétka je šťastná

22/09/2018, downsyndrom.cz

Na narození Markétky jsme se těšili. První těhotenství bylo komplikované. Syn Míra se narodil necelé tři měsíce před termínem a měl řadu zdravotních komplikací. Plánovali jsme, že na podruhé si to užijeme v pohodě jako "normální" rodiny.

Těhotenství s Markétkou probíhalo v pořádku. V druhém trimestru nám vyšly hůře triple testy, ale moc jsme to neřešili. Ultrazvuky v dalších týdnech problém nenaznačovaly, tak jsem obavy vypustila. Manžel – speciální pedagog – měl obavy i nadále. Krátce po porodu nám lékaři oznámili, že je velká pravděpodobnost, že Markétka má Downův syndrom.

Bylo to oznámení včasné a věcné. Nevím, jak by to lékaři mohli udělat lépe. V porodnici jsem pak několik dní probrečela. Nevěděla jsem, co si pod Downovým syndromem představit. Markétka měla navíc srdeční vadu (kompletní defekt atrioventrikulárního septa) a tranzientní myeloproliferativní onemocnění (TMS). V prvních dnech tak přicházela jedna špatná zpráva za druhou.

Ze začátku vyžadovala zvláštní péči
Povzbuzením pro nás byli lékaři z novorozeneckého oddělení v Motole. Znali jsme je dobře už z doby, kdy tam byl syn několik měsíců po porodu hospitalizovaný, a bylo fajn být v těžké situaci ve známém a vstřícném prostředí. Zkušenost se synem nám také ulehčila začátky s Markétkou – byli jsme v kontaktu s řadou specialistů (rehabilitace, centrum komplexní péče, centrum zrakových vad, neurolog) a Vojtovku už jsme měli nacvičenou. Měli jsme doma elektrickou odsávačku pro období hospitalizace a zkušenost s kojením dítěte, kterému to nejde samo.

Necelé tři měsíce po narození Markétce operovali srdeční vadu. Operace začala po osmé hodině ráno a trvala až do podvečerních hodin. Pooperační průběh byl komplikovaný a vyžádal si operační revizi pro krvácení. Bylo to hodně těžké období. Dnes je srdíčko téměř v pořádku. TMS odezněl, i když pravděpodobnost, že se objeví leukemie, je vyšší.

Dnes už fungujeme normálně
Když se Markétka narodila, byl to šok. Na základě triple testů jsme věděli, že pravděpodobnost Downova syndromu je vysoká. Přesto člověk doufá, že se děťátko nakonec narodí zdravé. Když nám řekli, že Markétka má Downův syndrom, měli jsme pocit, že už nikdy nebudeme moci být šťastní, což se naštěstí nevyplnilo. Nakonec fungujeme v podstatě jako každá jiná rodina, jen návštěv u lékařů máme o trochu víc. První rok jsme tam byli několikrát do týdne, dnes už máme různé kontroly jen párkrát do měsíce. Snažíme se, aby se Markétka co nejvíce rozvíjela. Na druhou stranu se kolem toho netočí celý život rodiny.

Markétka je šťastná a my také
Markétka je skvělá holka. Je zvídavá a veselá. Brácha Míra je pro ni velkou motivací a pomocníkem ve vývoji. Máme z Markétky radost. Myslím, že Markétka je spokojená a šťastná a my s ní také. Z čeho máme občas obavy, je budoucnost, hlavně až bude dospělá. Jestli se o sebe dokáže sama postarat a jestli bude mít kolem sebe lidi, kteří ji budou mít rádi. Moc si přejeme, aby Markétka jednou mohla pracovat – ideálně uklízet na oddělení předčasně narozených dětí v Motole. Ale myslím, že rádi přijmeme, i když nenaplní sny a ambice svých rodičů, a bude pracovat třeba „jen“ v kavárně nebo jako svačinářka v hladomorně :-).

Jako každá jiná rodina
Loni v květnu se Markétce a Mírovi narodila sestřička Magdaléna a my si to s ní všichni užíváme úplně jako normální" rodina.

Veronika a Ondřej Novákovi
mezititulky redakce

Co můžete udělat hned teď

Dejte najevo svůj postoj k nenarozeným dětem. Pošleme vám malé ručičky k připnutí na oděv. Jasně! Pošlete mi je

Zůstaneme v kontaktu?

Stačí vyplnit váš e-mail. Není ale nad papír. Rádi vám budeme zasílat poštou náš časopis. Určitě v něm najdete inspiraci.

Třetí dítě

Vlastně jsem třetí dítě chtěla. Manžel mi řekl, že jsem se zbláznila. Takovou reakci jsem nečekala.

Když dítě nepřichází

Marně se snažíme o miminko. Lékaři nám nabízejí umělé oplodnění, ale neodpovídají nám přesvědčivě na dotazy.

Byla jsem na potratu

Už je to mnoho let a stále v noci slýchávám dětský pláč. Cítím se prázdná. Nikdo mi nerozumí.

Nechce hormonálku

Manželka dostala recept na hormonální antikoncepci. Když si hledala informace na internetu, lekla se, a nechce si ničit zdraví.

Nové statistiky asistované reprodukce - léčba příčin neplodnosti stále popelkou
Z aktuálních statistik zveřejněných Ústavem zdravotnických informací a statistiky vyplývá, že v roce 2016 se prostřednictvím technik asistované reprodukce narodilo 4 504 dětí, z nichž 48 % prošlo procesem zmrazení. Průměrná úspěšnost porodit dítě z jednoho cyklu byla 11 %. Léčba příčin neplodnosti párů u gynekologů a urologů již prakticky zcela ustoupila technikám asistované reprodukce.
Bylo to čtvrté miminko ze Slovenska, z Čech prý zatím žádné neměli
Milan a Renáta Labantovi žijí na Slovensku. Mají dvě děti, dceru Kristýnku (2 roky) a syna Martínka (5 měsíců). O život svého syna bojovali s pomocí slovenských a švýcarských lékařů již před jeho narozením.
Konference o právní ochraně osob před narozením
Sedmý ročník konference "Nejmenší z nás: Právní ochrana osob před narozením" se uskuteční ve čtvrtek 18. října 2018 v Brně na Fakultě stavební VUT, budova A. Koná se pod záštitami prezidenta České republiky Miloše Zemana a děkanky Právnické fakulty Masarykovy univerzity Markéty Selucké.
Možnosti prenatální léčby
Poměrně často se setkáváme s pojmem prenatální diagnostika, která slouží ke zjištění možných onemocnění dítěte už během nitroděložního vývoje. Méně známý, ale v moderní medicíně teoreticky i prakticky existující, je termín prenatální léčba.
Výzkum na tkáních potracených dětí
Lishan Su na Severokarolínské univerzitě v Chapel Hill každý měsíc obdrží malou zkumavku obloženou ledem. V ní se nachází kus jater z těla dítěte potraceného ve 14. až 19. týdnu těhotenství. Játra rozemele, odstředí, extrahuje a čistí jaterní a krvetvorné kmenové buňky.
Vyšší riziko kardiovaskulárních onemocnění u dětí počatých po asistované reprodukci
První studie dětí počatých prostřednictvím asistované reprodukce prokázaly, že tyto děti jsou vystaveny kromě vyššího rizika předčasného porodu a nižší porodní hmotnosti také vyššímu riziku kardiovaskulárních problémů či cukrovky.
Proč má Čína zájem na selekci lidských embryí?
Obrovský nárůst preimplantační genetické diagnostiky zaznamenali poslední dobou v Číně. V pětiletém plánu ekonomického rozvoje označila vláda reprodukční medicínu dokonce za prioritu. V roce 2004 měly licenci na provádění preimplantační diagnostiky pouze čtyři reprodukční kliniky, nyní jich je čtyřicet. Co způsobilo takový nárůst?
Senát schválil pietní zacházení s těly dětí zemřelých před narozením
Senát schválil zákon o pohřebnictví, který mj. garantuje pietní zacházení s těly nenarozených dětí. Pro zákon hlasovalo 59 přítomných senátorů, proti nebyl nikdo, devět se zdrželo. Podle zákona budou všechna těla dětí nad 500 g pohřbena buď rodiči nebo pohřeb zajistí obec. Má-li tělíčko méně než půl kila a rodiče nepožádají do 96 hodin o jeho vydání, je garantováno důstojné zpopelnění v krematoriu. Zákon o pohřebnictví připravilo Ministerstvo pro místní rozvoj a Poslanecká sněmovna jej schválila koncem dubna.

© Hnutí Pro život ČR, info@hnutiprozivot.cz